Jest to choroba krwi występująca tylko u chłopców, polegająca na wadzie krzepnięcia krwi.
Jeszcze przed kilkudziesięciu laty diagnoza – hemofilia (lub inaczej krwawiączka) oznaczała praktycznie wyrok śmierci dla dotkniętych nią dzieci, dla których przewidywana długość życia wynosiła wówczas 15 lat. Hemofilia jest wprawdzie do dzisiaj chorobą nieuleczalną, jednak postęp medycyny zwiększył szanse pacjenta na długie i w miarę normalne życie. Zagrożeniem dla chorego jest ryzyko utraty krwi wskutek krwotoku wewnętrznego lub urazów zewnętrznych.
Dziedziczenie hemofilii
Mężczyźni chorzy na hemofilię oraz kobiety, u których w rodzinie były lub są przypadki tej choroby, powinni wziąć pod uwagę ryzyko poczęcia dziecka dotkniętego hemofilią.
Choroba atakuje tylko chłopców, ale dziewczynki przekazują ją dziedzicznie swoim dzieciom. Mimo to, osoby chore nie muszą rezygnować z możliwości posiadania potomstwa.
Jeżeli któryś z krewnych był lub jest dotknięty chorobą, przyszli rodzice planujący powiększenie rodziny – zarówno kobiety, jak i mężczyźni – powinni udać się do specjalistycznej poradni, gdzie dowiedzą się, czy są nosicielami hemofilii. Oprócz tego można obliczyć czas na poczęcie dziecka, tak aby było ono płci żeńskiej. Informacji o adresach takich poradni powinien udzielić lekarz domowy lub ginekolog.
Jak chronić dziecko chore na hemofilię?
Wszyscy chorzy rejestrowani są w Instytutach Hematologii lub w poradniach przy Akademiach Medycznych oraz w Instytutach Matki i Dziecka. Każdy chłopiec dotknięty tą chorobą powinien nosić przy sobie odpowiednie zaświadczenie lub książeczkę z dokładną diagnozą lekarską (istnieją różne rodzaje hemofilii), podaną grupą krwi i innymi wskazówkami zarówno dla chorego, jak i dla lekarza.
Zaświadczenie takie wystawi lekarz hematolog (specjalista chorób krwi) lub lekarz domowy. Odpowiedni wpis powinien znaleźć się również w książeczce szczepień.
Opieka lekarska przy hemofilii
Udzielanie odpowiedzi na wszelkie pytania i wątpliwości związane z hemofilią leży w zakresie kompetencji hematologa. Także kobiety ciężarne z grupy ryzyka mają możliwość przeprowadzenia badań płodu i stwierdzenia, czy nie posiada on cech hemofilii.
Czy u chorych na hemofilię istnieje podwyższone ryzyko zakażenia wirusem HIV?
W przeszłości u chorych na hemofilię występowały przypadki AIDS. Dochodziło do tego przez nieświadome podanie koncentratów wspomagających proces krzepnięcia krwi, które jak okazało się, były zakażone wirusem HIV. Aby uniknąć takich przypadków, stosuje się obecnie odpowiednie środki zapobiegawcze. Jeżeli mimo tego chory obawia się zakażenia, może zwrócić się do najbliższej poradni chorych na AIDS, gdzie uzyska potrzebne informacje na ten temat.
